Почему фонд ведёт сборы на операции
На сайте фонда часто появляются сборы на операции на позвоночнике для детей со СМА. Суммы большие — по несколько миллионов рублей. Это закономерно вызывает вопросы: ведь сегодня дети со СМА получают терапию, а высокотехнологичная медицинская помощь входит в ОМС.
Современная терапия СМА действительно изменила всё: она позволяет остановить прогрессирование болезни. Но есть нюанс: если лечение начато уже после появления симптомов, последствия болезни — атрофия и слабость мышц, где уже успели погибнуть мотонейроны — никуда не исчезают.
Ослабленные мышцы не могут удерживать позвоночник в правильном положении. Он постепенно искривляется — не просто в сторону, а сразу в нескольких плоскостях, как будто «скручивается». Это состояние называется нервно-мышечный сколиоз. В отличие от обычного сколиоза, он прогрессирует значительно быстрее и хуже поддаётся консервативному лечению. Нейромышечный сколиоз развивается стремительно у большинства (до 90%) детей со СМА, особенно I и II типа.
Сначала ситуацию пытаются сдерживать с помощью функционально-корригирующих корсетов, ЛФК и других методов реабилитации. Но при данном виде сколиоза этого может быть недостаточно. Когда угол искривления становится слишком выраженным (от 40 градусов), внутренние органы начинают страдать от постоянного сдавливания. Становится труднее дышать, появляется хроническая усталость, могут возникнуть сложности с желудочно-кишечным трактом. Тяжелее даются обычные действия руками: одевание, чистка зубов, приём пищи. Сколиоз может причинять не только дискомфорт, но и постоянную боль.
В таких случаях единственным эффективным решением становится операция.
Почему операцию не всегда покрывает государство
Высокотехнологичные операции на позвоночнике квотируются. Но квоты рассчитаны на стандартные вмешательства и типовые металлоконструкции. В случае пациентов с нервно-мышечными заболеваниями из-за сложных и разнообразных деформаций каждая операция предполагает изготовление индивидуальной металлоконструкции под конкретного ребёнка. Это высокотехнологичные системы, которые служат всю жизнь.
Такие решения сложно стандартизировать, поэтому они часто не полностью покрываются квотами. Кроме того, квоты ограничены: в регионе их может просто не хватить, или они распределяются в первую очередь на экстренные случаи. Дети с нервно-мышечными патологиями «экстренными» не считаются, но могут не дождаться квоты на следующий год: деформация либо прогрессирует настолько быстро, что начнёт угрожать дыханию и жизни, либо станет настолько сложной, что операция будет уже невозможна.
Именно поэтому фонд открывает адресные сборы: чтобы успеть, пока ситуацию ещё можно исправить, и чтобы у ребёнка была не типовая, а индивидуально изготовленная конструкция.
