«Положено бесплатно!» Зачем фонд собирает деньги на ТСР

Зачем ребёнку со СМА нужны ТСР

При спинальной мышечной атрофии отмирают нервные клетки, передающие импульсы в мышцы. Мышцы слабеют и атрофируются. Если ребёнку сложно совершать самостоятельные движения и удерживать позу, это может привести к контрактурам, деформации позвоночника, нестабильности тазобедренных суставов. Всё это снижает активность, может привести к постоянному болевому синдрому, ухудшению функции дыхания и даже потере уже достигнутых навыков.

ТСР нужны, чтобы предупреждать или нивелировать осложнения, компенсировать ограничения, уменьшить зависимость от посторонней помощи. Правильно подобранное ТСР — это возможность сидеть без боли, безопасно стоять, посещать школу, гулять, общаться с друзьями, есть без помощи и сохранять максимум самостоятельности.

Какие ТСР нужны и для чего

Для позиционирования и перемещения

• Для позы лёжа: подушки, валики, клинья — помогают чередовать положение тела и предотвращают пролежни. Они не входят в федеральные перечни и закупаются самостоятельно или через фонд.
• Для позы сидя: специализированные кресла, которые используются не только для перемещения, но и поддерживают тело, дают возможность играть, заниматься, участвовать в жизни семьи.
• Для позы стоя: опора для стояния (вертикализатор), укрепляющая мышцы шеи и спины, являющаяся частью комплексного лечения проблем с тазобедренными суставами и улучшающая работу внутренних органов.

Для ортезирования

Изделия, которые надевают на тело, чтобы зафиксировать сустав в правильном положении или задать нужную траекторию движения. Доказано, что использование ортезов замедляет развитие контрактур в среднем на 20%.

• Туторы — индивидуальные изделия, которые фиксируют различные суставы. Могут изготавливаться из неопрена и/или пластика.
• Аппараты — конструкции, которые используют при осевой нагрузке: стояние и ходьба.
• Корсеты — жёсткий, который может предотвратить деформацию позвоночника, или функционально-корригирующий, который назначают при сколиозе.

Для перемещения нужны коляски, трости, костыли, ходунки-роллаторы. Отдельная группа — адаптированные предметы для быта: насадки для письменных принадлежностей, активные захваты, устройства для надевания носков.

Как устроено гособеспечение

После медико-социальной экспертизы, которая присваивает ребёнку статус инвалида, комиссия составляет индивидуальную программу реабилитации и абилитации — ИПРА. Именно в ней прописывают, какие ТСР положены ребёнку. Дальше семья получает ТСР одним из способов: оформляет электронный сертификат и покупает нужное в специализированном магазине либо запрашивает изделие напрямую у Социального фонда России.

Так почему же фонд всё равно собирает деньги? Государство обеспечивает тем, чем может. Каждый год регионы получают определённый бюджет на ТСР. Детей-инвалидов, которым они нужны, по стране немало. Задача региона — обеспечить всех, а значит, приоритет часто смещается в сторону количества, а не сложности каждого случая.

Но дети со СМА очень разные. Кому-то достаточно стандартной коляски. Другому необходимы дополнительные боковые поддержки, регулируемый подголовник, специальные ремни, возможность менять угол наклона сиденья, индивидуальные размеры или оборудование, которого вообще нет в федеральном перечне. Даже несколько сантиметров в ширине сиденья или неправильно подобранная поддержка корпуса могут сделать дорогостоящее ТСР практически бесполезным.

Кроме того, стоимость электронного сертификата не всегда позволяет приобрести именно то средство, которое рекомендовали специалисты. Здесь возникает разрыв между тем, что положено по документам, и потребностями конкретного ребёнка — его и закрывает фонд.

Чем помогает фонд

Сбор средств — это всегда последний этап работы, а не первый. Сначала мы вместе с семьёй приводим в порядок документы — в первую очередь ИПРА: расписываем все необходимые особенности изделия. Чем подробнее описание, тем выше шанс получить именно то, что нужно. После этого родители запрашивают электронный сертификат, и мы смотрим на выделенную сумму. Если её недостаточно, сначала пытаемся решить вопрос через уточнение документов, и только если сумма всё равно недостаточна, фонд закрывает остаток.

Так мы помогаем и семье, и государству решить один и тот же вопрос: чтобы у ребёнка было не «какое-нибудь», а идеально подходящее именно ему оборудование. И это не всегда означает «самое дорогое».

Государство действительно выдаёт ТСР бесплатно — это не формальность, а реальная, довольно масштабная система поддержки. Просто устроена она так, что не может учесть всё для каждого отдельного пациента. Помогая закрыть эту разницу, фонд не подменяет государство, а вместе с ним достраивает систему до уровня, который нужен конкретному ребёнку.