Реабилитация
Статья скороДля ребёнка с НМЗ реабилитация — образ жизни, а не курс «на всякий случай». Статья об этом направлении появится здесь позже.
Что мы делаем?
В России живут около 15 тысяч детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями. Мы помогаем конкретным семьям — операциями, реабилитацией, техническими средствами — и меняем систему: учим врачей в регионах, поставляем оборудование и рассказываем, как живут дети с такими диагнозами.
Нозологии, с которыми работаем
СМА: один диагноз — разные судьбы
Почему спинальная мышечная атрофия бывает пяти типов и как скрининг разделил пациентов на две разные реальности.
Мышечная дистрофия Дюшенна
Самая частая из редких: почему болеют мальчики, как вовремя заметить болезнь и чем сегодня можно помочь.
Миопатия Ульриха–Бетлема
Редкий диагноз, о котором мало кто знает: сломанный коллагеновый каркас, разные сценарии и почему важна ранняя диагностика.
Виды помощи
Почему собираем на операции
Терапия останавливает болезнь, но не выпрямляет позвоночник. Разбираемся, зачем фонду сборы на индивидуальные металлоконструкции.
Почему собираем на ТСР
По закону техника реабилитации положена бесплатно. Почему фонд всё равно открывает сборы на коляски, вертикализаторы и корсеты.
Полезное
Как наука изменила жизнь детей со СМА
От паллиатива к генной терапии: что произошло за десять лет и какие задачи стоят перед медициной дальше.
Расширенный неонатальный скрининг
Несколько капель крови из пятки на второй день жизни могут изменить будущее ребёнка. Как это работает и почему это касается каждой семьи.
10 вопросов о детях со СМА
Можно ли заразиться, сколько живут, влияет ли образ жизни родителей — короткие ответы на вопросы, которые задают чаще всего.
Респираторная поддержка: как это работает
Когда дышать — это работа. Почему при НМЗ слабеют дыхательные мышцы и какой домашний арсенал помогает ребёнку жить не в больнице.
5 советов будущим приёмным родителям
Основатель фонда Анастасия Байкина — о том, что важно учесть, если вы готовы принять в семью ребёнка с редким диагнозом.
Нужна помощь или хотите помочь
Подкасты
Разговоры с врачами и экспертами фонда о жизни с нервно-мышечными заболеваниями.
Слушать выпускиКак помочь
Разовое или ежемесячное пожертвование на сайте фонда — самый прямой способ поддержать работу.
Поддержать фонд
