Ребёнок с редким диагнозом: 5 советов будущим приёмным родителям

Редкие, орфанные, заболевания встречаются у очень небольшого числа людей — как правило, не более чем у 1 человека на 10 000 населения. Чаще всего они генетические и требуют особой диагностики и специализированной медицинской помощи.

Ещё несколько лет назад дети с редким диагнозом практически не имели шансов попасть в семью. Сегодня всё больше людей на такое усыновление решаются. Во многом это связано с появлением новых методов лечения, а также с тем, что стала доступнее информация, возникли благотворительные фонды и родительские сообщества.

Несмотря на то что у меня с первой минуты не было сомнений, что Эмиль — мой ребёнок, первый год нашего совместного пути оказался очень непростым. Мы прошли через тяжёлую адаптацию: бессонные ночи, тревогу, последствия травмы оставленности. Мне было чуть проще решиться, поскольку я профессионально работаю с детьми с таким диагнозом. Если вы не имеете отношения к сфере благотворительности, но чувствуете в себе готовность принять в семью ребёнка с особенностями здоровья, я хотела бы дать несколько советов.

1. Разберитесь в диагнозе до того, как примете решение

Максимально подробно изучите заболевание: как оно протекает, какие риски несёт, каковы перспективы через год, 5 или 10 лет, какие возможны сценарии — от самых лёгких до наиболее тяжёлых. Важно понимать не только медицинскую, но и повседневную сторону жизни с диагнозом. Лучшие источники — профильные фонды и родительские сообщества.

Диагноз Эмиля — СМА I типа. Сегодня для СМА существует терапия. Но это не означает, что проблема решена полностью. Даже если лечение проведено до появления симптомов, ребёнку по-прежнему требуются реабилитация и регулярные обследования. Когда я забирала Эмиля, я не знала, сможет ли он ходить. В 8 месяцев он даже не ползал, поэтому я была готова к тому, что некоторые этапы развития могут не наступить вовсе или задержаться.

2. Объективно оцените свои ресурсы

Трезво оцените возможности — временные, физические и финансовые. Редкое заболевание почти всегда влечёт дополнительные затраты, а также требует ухода, регулярных обследований, лечения и реабилитации.

В случае с Эмилем речь идёт о ежедневных реабилитационных занятиях с инструкторами по ЛФК, гидрокинезотерапии и многом другом — и это перспектива на годы вперёд, а не временная ситуация. Очень важно заранее понять, на что вы реально готовы. Есть ли поддержка — няни, родственники или друзья? Без помощи в какой-то момент может стать физически тяжело.

3. Будьте готовы к ответственности на всю жизнь

Главное — твёрдо решить: ребёнок не вернётся в сиротскую систему ни при каких условиях. Такой возврат — самая тяжёлая травма, способная разрушить его личность. Нужно заранее решить: независимо от обстоятельств, этот ребёнок — ваш, а не просто «приёмный» или «временный». Он такой, какой есть. Понятно, что будет нелегко, — главное, готовы ли вы пройти этот путь до конца.

4. Ищите опору: вы не должны справляться в одиночку

У любого приёмного родителя есть периоды усталости, выгорания и сомнений. Это нормально. В такие моменты особенно важно, чтобы рядом оказались люди с похожим опытом. Обязательно вступайте в родительские сообщества — как по приёмному родительству, так и по диагнозу ребёнка. Там можно задать любой вопрос, получить честные ответы или просто выговориться. Когда в семье появляется ребёнок с особенностями, поддержка становится не опцией, а жизненной необходимостью.

5. Не позволяйте страху остановить вас

Главное препятствие — страх: не справиться, за будущее, перед неизвестностью. Но если за вашим решением стоит искреннее желание дать ребёнку семью, любовь и шанс на жизнь вне стен детского дома, страх не должен определять ваш выбор.

О ревности в многодетной семье

Независимо от того, принимаете вы в семью ребёнка с особенностями здоровья или нет, если у вас есть ещё дети, почти невозможно избежать ревности. Моей старшей дочери 16, сыну Дамиану — 7, и появление Эмиля они проживали по-разному. Дамиан мечтал о младшем брате, а старшая уже была подростком и восприняла появление ещё одного младшего ребёнка болезненно. На то, чтобы по-настоящему принять его, ушло года полтора.

Я стараюсь выделять каждому ребёнку индивидуальное время, хотя бы 20–25 минут в день, когда я принадлежу только ему. Со старшей дочерью разговариваю по душам, с младшими — играю и выполняю вечерние ритуалы. Главное, что я поняла: ребёнку не нужно, чтобы вы были с ним 24 часа в сутки. Ему нужно знать, что в течение дня наступит момент, когда он станет для вас центром вселенной.